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妥瑞症候群 - 儿童罕见神经系统疾病介绍

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妥瑞症候群 - 儿童罕见神经系统疾病介绍详细说明

妥瑞症候群 - 儿童罕见神经系统疾病介绍


妥瑞症候群(Tourette Syndrome,简称:妥瑞症)一直找不到病因解释它的**症状:又抖又叫的半不自主抽动(tic),多出现在入学前后的孩童,常伴有过动症和强迫症。

在中国台湾长庚教妥瑞症超过20年,近辗转听到课后有一医学生跟同学呛说:「根本没有妥瑞症!」。这事件让我联想到跟妥瑞症相关的熊猫症候群(简称:熊猫症)。熊猫症与妥瑞症在临床上都有tic,不同的是:妥瑞症的tic好好坏坏发生的较和缓,熊猫症的tic则是突如其来的异常严重(笔者只是看论文叙述,从来没有亲自碰过;妥瑞症倒是有成千上万的经验)。熊猫症的病名,拜可爱的熊猫之赐十分抢眼,许多妥瑞儿的家长也会担心孩子是不是熊猫症。

熊猫症的英文全名是Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorder Associated with Streptococcal infection(与链球菌***相关的儿童自体免疫神经精神异常),简称PANDAS是将英文全名的各字母**拼凑而成。熊猫症于1997年一月***次发表在美国精神医学期刊,很快便闻名遐迩,其后20年当中,与熊猫症有关的论文皆由一群近亲学者发表超过一百篇,目前医学界虽未完全**这个可爱的医学名词,却也勉力不全然接受它,改以PANDAS熊猫症之名逐渐为PANS(Pediatric Acute-onset Neuropsychiatric Syndrome,儿童急性发作神经精神症候群)、或CANS (Childhood Acute Neuropsychiatric Symptoms,儿童急性神经精神症状)涵盖,原来熊猫症的重要「自体免疫」部分已经不见了。

1997年那篇论文描述27位熊猫症患者和9位小舞蹈症的儿童,其血液中B淋巴球D8/17的细胞标记各有高达85%和89%的阳性率,作者群因此推测熊猫症可能与自体免疫有关。遗憾的是,这个生物标记未再出现于2005年以后发表的任何医学论文,有关熊猫症的推测显然不攻自破。

我确实常安慰妥瑞儿家长与小朋友说:「妥瑞症不是病,只是太勤劳以至于频繁抽动而已」。妥瑞儿需要的是大量运动。他们有一个很活跃的大脑,但往往只会负面思考,后什幺都不敢:游泳怕淹水、骑车怕摔伤、家里厕所暗就怕有鬼不敢进去等,宁可宅在家里当趴趴熊、画画…,就是不去运动。偏偏他们睡不着,印证了他们有力气舍不得用;连午觉都不睡,许多人被老师指定当风纪股长,不用睡。偏偏他们「好无聊」挂嘴边,却什幺大事也不肯做。独轮车是难上手的运动,它可以训练平衡、协调与专注,好似专为妥瑞儿设计,刚好补足了妥瑞儿欠缺的那片拼图,因此一拍即合,可以马上转变妥瑞儿的行为与心智表现,更让学会独轮车的孩子自信心大增。

我们的妥瑞儿在2017年的香港国际独轮车赛中崭露头角,2018暑假在韩国首尔举行的世界独轮车大会UNICON19(The 19th Unicycling World Champion ships and Conventions)更获得铜牌的佳绩。 

独轮车可以训练平衡、协调与专注,补足妥瑞儿浅缺的那片拼图,学会独轮车的孩子也会因此自信心大增



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